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El emotivo documental de Dani Rovira sobre las princesas de Rett que hace visible lo invisible

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Al principio, las bebés con Síndrome de Rett parecen crecer y desarrollarse con normalidad. Sin embargo, entre los tres meses y los tres años detienen su desarrollo e incluso pueden llegar a perder algunas habilidades. Los síntomas incluyen la pérdida del habla, movimientos compulsivos con las manos, problemas de aprendizaje, discapacidad... El diagnóstico de Martina es el punto de partida de Todos los caminos, el documental que acaba de presentar Dani Rovira y cuyo objetivo final es dar visibilidad e incentivar la investigación del Síndrome de Rett, la rara patología neurólogica que padece la pequeña Marina. «Aquel día fue como si se muriera un hijo. Culpé a la vida, a mi mujer, a mi mismo... Estábamos totalmente a oscuras en casa, venga a llorar, y pensé, Paco, esto no puede ser, no podemos seguir así. Y entonces subimos las persianas. Me dije, si no puedo hacer nada por curarla, voy a conseguir mucho dinero para lograr que se investigue. Desde entonces no he parado, no puedo parar». Ese fue el detonante de Todos los Caminos, el viaje que emprende Dani Rovira en bicicleta desde Barcelona hasta Roma con la firme intención de «hacer visible la lucha incansable e invisible de los padres y madres de niños como Martina».

Dani Rovira, que participa en el documental además apoyándolo desde su Fundación Ochotumbao, junto a Clara Lago, apunta que «este proyecto nació de una primera llamada de Paco, y al final de una pequeña locura "oye nos vamos a Roma un poquito de visibilidad y recaudar algo de fondos", al final el proyecto cobró una envergadura y se fue uniendo gente, y se ha convertido en una de las aventuras más bonitas que he tenido nunca». Rovira lo hizo sin pensar porque cree que «no todos nacemos con las mismas cartas. Pero yo voy a intentar jugarlas con alguien, no contra alguien».

La película, capitaneada por Paola García Costas, está protagonizada además de por Rovira, por Francisco Santiago, (padre de Marina), por Germán Torres, el entrenador Martin Giacchetta, Clara Lago, Marina Maldonado, Martina y Daniela Santiago, Juanjo Gallego, y Manuel Jerez. Los cuatro protagonistas («cuatro pirados», en palabras del propio Rovira), recorren un total de 1.500 kilómetros a través de España, Francia e Itala, hasta llegar al Papa Francisco. Una aventura cinematográfica por la vida y transformación de todos los personajes implicados en este reto deportivo solidario y peligroso, donde la amistad, la identidad, la ternura, y, sobre todo, el humor son claves.

Pero sobre todo, la defensa de la infancia, el motor de su causa, pues en paralelo al reto deportivo transcurre este trepidante viaje por la existencia de la bella Martina, la hija de Paco y niña afectada por el Síndrome Rett, una enfermedad rara que en la actualidad no tiene cura y donde la investigación es su única esperanza. «Grabar la película fue una puñetera montaña rusa de sensaciones, y no solo por todo lo vivido durante el trayecto, sino por el mensaje: es un canto a la vida, por el derecho de estos niños a ser niños
. Como se puede ver en la película, Martina es una niña feliz, por todo lo que hacen los que la rodean, que luchan viento y marea para conseguirlo», asegura el actor.

Paola García Costas, guionista y directora del documental «Línea de meta» candidato Goya 2016 y premiado en diversos festivales de cine internacionales entró en este proyecto por «todas esas niñas y niños que serán siempre niñas y niños por encima de cualquier enfermedad». Paola acompaña con su cámara el viaje desde Barcelona hasta el Vaticano. «Suponía un reto el hacer una película documental para cines y para todos los públicos, partiendo de un tema tan delicado como es la infancia y la enfermedad, donde a la mayoría de la gente a priori nos puede dar miedo. Sin embargo, humildemente, creo que lo hemos conseguido, porque esta película sin edulcorar la realidad, es una aventura mítica».

«Es como un viaje del héroe exterior e interior de todos los personajes, donde el que aparentemente entra a ayudar, acaba siendo ayudado. Dani Rovira está absolutamente maravilloso y generoso junto al resto de sus compañeros, creo que no va a dejar indiferente a nadie lo que van a ver», señala la directora. Además del rodaje de la prueba deportiva internacional, durante meses, el equipo de la directora ha rodado en Badajoz, Alicante o Madrid, sobre la vida de los personajes implicados en esta causa.

«Me gustaría que la gente que vea "Todos los Caminos" lo disfrute y se emocione. Y que sirva de acicate para que se conozcan el Síndrome de Rett y las enfermedades raras, porque en este país se destina muy poquito dinero a la investigación, y hay gente que está capacitada para descubrir cosas que pueden salvar vidas y es una pena que no se invierta en eso. Y en segundo lugar, me gustaría que la gente que vea esta película documental, llegue a la misma conclusión que hemos llegado nosotros, que estar vivo es una suerte». «Sí —corrobora Rovira—, estar vivos en una suerte, incluida Marina».

Para Francisco Santiago, padre de la preciosa niña protagonista, «tener una hija pluridiscapacitada corta tu línea de vida, esa que llevabas escribiendo, con tus sueños, tus inquietudes, logros y metas. Pero cuando eres capaz de levantarte, y empezar a dibujar una nueva línea de vida, ves que con ella, con Martina, esa línea está más marcada, es más fuerte y no se borra nunca». «Cuando este proyecto empezó, sentí que uno puede llegar a hacer lo que se proponga, solo hace falta salud. Yo voy a aprovechar la oportunidad que la vida me ha dado para andar “Todos los Caminos” por ella y me levantaré cada día por hacerla feliz».

La historia de las Princesas de Rett
Hace algo más de cinco años un grupo de padres formaron la Asociación sin ánimo de lucro Mi Princesa Rett, con el apoyo de miles de personas y con Sara Baras de madrina. «Gracias a ella y al amor excepcional que profesa a nuestras hijas, hemos podido dar a conocer el Síndrome de Rett y apoyar con fondos económicos la investigación de esta enfermedad en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, único sitio de Investigación referente en España». El crecimiento constante tanto en número de socios como en socios colaboradores hace que hayan abierto sus tres primeras delegaciones en Cádiz, Madrid y Badajoz y firmado acuerdos de colaboración con otras entidades que persiguen los mismos fines que su asociación.

Hoy, gracias a todos sus voluntarios, familiares y socios de honor como Dani Rovira, Eva González o su madrina Sara Baras han hecho posible que la palabra «esperanza» tenga significado para ellos.

La Asociación Princesa Rett financia en exclusiva dos proyectos de investigación en el Hospital San juan de Dios de Barcelona, único hospital donde se investiga esta enfermedad. Tiene becadas a todas sus princesas en terapias varias, siendo de especial relevancia la terapia con delfines, la Hipoterapia o la fisioterapia neurológica. La imaginación y originalidad de las acciones de esta Asociación han conseguido la solidaridad de miles de personas que hacen posibles estos logros.

Su próximo objetivo un Centro de Terapia en Badajoz para enfermedades raras. Su próximo reto, subir 5 cumbres de más de 3.500 metros. Su meta, conseguir la Cura para sus Princesas Rett.